Jujeñito "no tenía las orejas ni la lengua", paladar destruido y alimentación por sonda

Alejandra Valerio luchó por su bebé con síndrome de Goldenhar. Hoy Maximiliano tiene 16 y puede escuchar.

Recién había dado a luz y Alejandra Valerio tuvo que enfrentarse al diagnóstico de su bebé: síndrome de Goldenhar. Se alimentaba por sonda y tenía paladar fisurado, por lo que pasó meses cuidando su sueño para evitar que no se ahogue. Por su hijo Maximiliano Díaz, se plantó ante un presidente para lograr un audífono y que él pudiera oír. Ahora él tiene 16 años, estudia y disfruta de escuchar lo que antes apenas percibía.

"Tenía 28 años y no sabía a lo que me tenía que enfrentar, pero cuando lo hacía me sentía valiente. Era la única que tenía que sacar adelante a mi hijo, él no podía solito. Lo hice y hoy ya tiene 16 años, está perfecto, tiene lo mejor y sigo buscando siempre lo mejor para él", afirmó Valerio, y se quebró en llanto emocionada.

El nacimiento no fue fácil. "El médico gritaba que le corte ya el cordón, y se lo llevó. Luego vino y me dijo que no tenía las orejas y como recién lo estaba revisando, que tampoco tenía la lengua. Yo me desmayé y mi ginecólogo me tranquilizó", relató. Lo pudo conocer luego del alta y viajó desde Libertador de donde es oriunda a esta capital para conocerlo ya en la incubadora. Tenía la cabeza hacia abajo, ya que por su lengua se podía ahogar si dormía en posición recta, era algo congénito.

"Los médicos siempre me decían que si no fuera por todo el amor que recibía esta criatura, no iba a salir adelante", recordó sobre la valoración que hacían de la labor materna a la que se abocó. Es que con ayuda de su madre y sus dos hermanas, estuvieron al menos un año turnándose para dormir y cuidarlo, porque no podía dormir acostado sino sentado, dado el riesgo que tenía de ahogarse, y es que además tomaba leche por sonda por su paladar fisurado.

Finalmente lo operaron del paladar fisurado, pudo comenzar a comer y avanzó en su niñez con un poco más de tranquilidad con los controles médicos, tratamientos y sesiones de fonoaudiología.

Su hijo comenzó la escuela a los cuatro años ya con un audífono. Pendiente de que tuviera algún problema consultaba a las docentes, pero le dijeron que ni lo notaban porque el niño era atento, participativo y cumplido. Hoy Maximiliano tiene 16 y está en cuarto año del colegio, juega al fútbol, sale a correr y andar en bicicleta y se desempeña en forma independiente y responsable.

Maximiliano en su niñez usó unos audífonos similares a auriculares por la vincha en función de la malformación congénita por la que no se le formaron orejas, detalló El Tribuno.